Ik heb zichtbaar reuma, heb vervormde handen en gebruik hulpmiddelen. Maar ben ook gewoon iemand die n leuk leven maakt. Met minder energie en minder mobiel, maar dat houdt me niet tegen. Zie https://evenyvonne.nl voor mijn ervaringsverhalen en tekeningen en balvers.exto.nl voor mijn keramiek. Ik schrijf columns en blogs, teken (mandala's) en klei (vooral organische objecten). Ik rijdt door Gouda op mijn lichtblauwe scootmobiel. Regel, praat en knoop mensen aan elkaar.
Doe vrijwilligerswerk. Voor betaald werk ben ik helemaal afgekeurd. Maar toch doe ik veel kleine maar interessante (vrijwilligers)klussen waarbij ik van me kan laten horen. Ik ben voorzitter van de Patienten AdviesRaad van Reuma Nederland, vrijwillig redactielid van een redactiecommissie die medicijnenbijsluiters bekijkt/herschrijft (bij Health Base), schrijf columns over leven met reuma en schrijf blogs vanuit n patientenblik over en voor het Groene Hart Ziekenhuis. En ben betrokken bij de GAB (goudse adviesraad voor mensem met een beperking) de plaatselijke Reumavereniging Gouda e.o. (oud-voorzitter) en Open Monumentendag.
Mijn omgeving kan mee- of tegenwerken. Fysieke drempels, sociaal onbegrip......, er valt nog heel wat te verbeteren.
Ik droom eigenlijk niet zo, leef liever hier en nu, met het besef van beperkte maakbaarheid van mijn omgeving. En daar leef ik prima mee. Natuurlijk heb ik persoonlijke wensen. Op kleine vlakken. Beste gemeente.....maak het olifantenpaadje bij de tunnelflat officieel. Lieve pubers......ik hoef echt niet altijd commentaar ('vroemvroem' of 'kan ie harder') op mijn scootmobiel als ik jullie voorbijrijdt. Maar ach....
Website met ervaringsverhalen over reuma en chronisch ziek zijn, evenyvonne.nl. Dit was een prive-project om een schat aan ervaingsverhalen die eerder enkel op gedrukte media waren verschenen digitaal te ontsluiten. Mijn rol was : bouw van de website én vullen met archiefmateriaal. Maandelijks wordt dit materiaal aangevuld met een eigen nieuw ervaringsverhaal.
PCGH Oprichting Patientencontact Groene Hart. Verbinden van besturen en contactpersonen van diverse ziektegeorienteerde Goudse/regionale verenigingen/lokale afdelingen van landelijke organisaties op dit vlak. Iedereen zit op zijn eigen ziekte-eilandje maar er zijn zoveel individuele overeenkomsten en je kunt op organisatorisch vlak zoveel van elkaar leren. Bereikt: gezamelijke activiteit (schrijfwedstrijd en symposium) én (betere) contacten tussen de div. organisaties en het GHZ.
www.PCGH.nl
Doorstart reumavereniging Gouda e.o. Opnieuw vormgeven van oude reumapatientenvereniging. Digitaliseren communicatie en oude structuur up to date brengen. Communicatie/PR
www.reumagouda.nl
Magazine Reuma in de Regio. Eenmalig magazine als pr-instrument én steun/informatie voor de individuele mens met reuma. Leuk om te lezen, goed om te weten dat ook anderen dezelfde problemen hebben. Ik was trekker en hoofdorganisator van dit project én interviewer/schrijver van diverse artikelen.
http://www.reumagouda.nl/wp-content/uploads/2018/03/REUMAinhetgroenehart-web.pdf
Mede-organisatie diverse symposia. Binnen de reumavereniging, als enige organisator of ism Transmuraal Netwerk MH of andere ziektespecifieke organisaties.
Doorstart Amnesty Internationalgroep Gouda. Toen deze groep bijna werd opgeheven samen met enkele andere vrijwilligers de boel gereorganiseerd, activiteiten op poten gezet of gecontinueerd. Er na een paar jaar weer uitgestapt en de taken overgedragen.